陳湛淇 李昂徽 攝
在浩瀚宇宙中，每一個生命都如同一顆獨(dú)特的星星，閃爍著各自的光芒。然而，在我們身邊，有一群特殊的朋友，他們因孤獨(dú)癥的困擾，在他人眼中仿佛一直停留在童稚階段。但走近了，你會發(fā)現(xiàn)，他們的世界同樣豐富多彩，他們的生命同樣值得被尊重和熱愛。
孤獨(dú)癥，也被稱為自閉癥或孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。2024年4月2日是第17個世界孤獨(dú)癥日，讀特新聞記者關(guān)注並採訪了兩位「來自星星的孩子」。
孤獨(dú)癥群體：在獨(dú)特中找尋自我
16歲的蕾蕾是深圳市福田區(qū)竹香特殊學(xué)校的一名學(xué)生，她熱愛舞蹈、歌唱和繪畫。每當(dāng)她站在舞臺上，隨著音樂翩翩起舞，她的臉上總是洋溢著快樂的笑容。對於蕾蕾來說，舞蹈不僅是一種表達(dá)自我情感的方式，更是她與世界溝通的橋樑。她的每一個動作、每一個表情，都充滿了對生命的熱愛和對未來的憧憬。
「我會以朋友的身份與她相處，通過真誠的交往來增進(jìn)彼此的了解。從朋友這一簡單的身份開始，她會更願意敞開心扉?！裹S欣欣是蕾蕾的舞蹈老師，她已經(jīng)在特殊教育行業(yè)工作六年。她深知，與孤獨(dú)癥孩子相處需要更多的耐心和理解。她常常把孩子們當(dāng)作朋友，用心去感受他們的內(nèi)心世界，幫助他們建立自信、表達(dá)自我。
23歲的一鍇是一名在書店工作的孤獨(dú)癥青年。雖然他的身體有時會因疾病而感到不適，但他總是努力克服困難，完成每一個小任務(wù)。他的專注和細(xì)心贏得了顧客的讚譽(yù)，他也因此找到了屬於自己的價值和歸屬感。生活中他還是個熱衷於運(yùn)動的達(dá)人，喜歡研究地圖查找路線，身邊的朋友們會稱讚他，「跟著他走路很放心。 」
挑戰(zhàn)與尊重並存：用包容鋪就最優(yōu)解之路
根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告，全球孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈逐漸上升態(tài)勢，全球平均患病率為0.62%，相當(dāng)於每160名兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童，已成為全球性重大公共衛(wèi)生問題。在我國，孤獨(dú)癥者人群已超1000萬，其中0到14歲群體超過200萬，且人數(shù)在不斷地增加。
目前，兒童孤獨(dú)癥還沒有有效的治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀。儘管社會在不斷進(jìn)步，孤獨(dú)癥群體仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。他們在社交、溝通等方面的障礙，也讓他們在融入社會時有不少困難。
「作為一個康復(fù)服務(wù)者來說，其實(shí)我們想要做的事情，就是在力所能及的地方，給孩子提供支持和幫助，讓他在自己喜歡的領(lǐng)域，能夠持續(xù)地進(jìn)步和成長。」福田區(qū)某特殊兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人王繼紅告訴記者，儘管為孩子們提供了高質(zhì)量的康復(fù)服務(wù)，以及日趨完善的服務(wù)支持體系，但疾病本身始終存在，這可能導(dǎo)致他們在融入社會生活時，對社會或他人造成一定困擾?！赶Ｍ鐣蟊娔軌蛄私馑麄兊倪@一特點(diǎn)，並在他們遇到問題和困難時，以更加包容的態(tài)度去提醒、接納他們?！?/p>
深圳政策助力：全生命周期的孤獨(dú)癥支持
2023年，《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》正式發(fā)布，方案旨在不斷完善孤獨(dú)癥服務(wù)，持續(xù)提升孤獨(dú)癥早期篩查、診斷、康復(fù)水平推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童融合教育，促進(jìn)成年孤獨(dú)癥就業(yè)，加強(qiáng)重癥孤獨(dú)癥托養(yǎng)，做好孤獨(dú)癥民生兜底保障和無障礙環(huán)境建設(shè)等全程支持服務(wù)。
2024年4月2日，正值世界孤獨(dú)癥日之際，深圳市民政局2024年度「深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金」項(xiàng)目正式開放申請，為深圳建設(shè)者及其子女提供精準(zhǔn)醫(yī)療救助，值得關(guān)注的是，2024年度關(guān)愛基金方案首次將孤獨(dú)癥患者納入救助範(fàn)圍。
蕾蕾在舞蹈中綻放自我，一鍇在書店中找到了價值和歸屬感，無數(shù)孤獨(dú)癥孩子和青年在社會的關(guān)愛和支持下，努力追求自己的夢想。他們是社會的一分子，他們的存在和成長，不僅是對生命多樣性的最好詮釋，更是對我們社會包容性和文明程度的考驗(yàn)。王繼紅表示，讓我們共同期待一個更加包容、更加美好的社會，讓每一個生命都能在這裏找到屬於自己的位置和價值。因?yàn)樵谶@個多元而和諧的世界中，每一個生命都是獨(dú)一無二的存在，都值得被尊重、被關(guān)愛、被看見。（讀特新聞記者 吳佳妙）
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