「第一次看見大海，孩子很開心?！埂赋弥⒆幽芘苣茏?，讓他們多親近大?！?2月2日上午，來自廣東、廣西、湖南、湖北、山東、浙江的8個罕見病家庭，走進情侶路沿線「網(wǎng)紅打卡點」，正式開啟了為期2天半的「罕罕漫遊」珠海站浪漫海洋公益之旅。
「罕罕漫遊」珠海站旅行成員在日月貝廣場遊玩（陸紹龍 攝）
「罕罕漫遊」原稱罕見病家庭旅行夢想計劃，由蔻德罕見病中心於2015年發(fā)起，旨在助力全國罕見病家庭走出家門，通過旅行暫時忘卻疾病的痛苦，拓寬患兒眼界，為罕見病患兒及家屬提供交友平臺，滿足罕見病患兒及家屬放鬆身心、融入社會等需求，進而促進罕見病兒童的成長與發(fā)展，增進家庭關(guān)係和諧。
據(jù)了解，「罕罕漫遊」項目自開設(shè)以來，共資助100多個罕見病家庭實現(xiàn)旅行夢想，覆蓋47種罕見病病種，去往14個省份的50多個城市。2022年進行項目全面迭代升級，通過將家庭旅行、心理工作坊、專業(yè)心理老師全程深度陪伴等方式融合，打造了中國首個通過旅行圓夢的方式，面向罕見病患者及家庭提供體驗式心理關(guān)懷的品牌項目。
當(dāng)天上午，在浪漫的珠海海韻城日月貝廣場，患有面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥12歲的昀昀（化名），在媽媽和姐姐的陪伴下，坐著輪椅變換著角度與中國唯一建設(shè)在海島上的歌劇院合影，昀昀儘管因為疾病原因無法露出微笑，但是表達了內(nèi)心的喜悅。在她周圍，小伙們在家長的照護下盡情地嬉戲玩鬧，顯得無憂無慮、格外歡樂。
小梁在灘上拍照發(fā)朋友圈（陸紹龍 攝）
在珠海情侶路愛情郵局的熱浪灣沙灘上，孩子們開心地光著腳丫逐浪奔跑、挖沙玩水，與大海進行「零距離」親密接觸。12歲龍龍（化名）今年剛剛喪失行走能力，爸爸特意帶著他從湖南老家來到珠海參加此次「罕罕漫遊」公益旅行，雖然不能像其他小夥伴一樣盡情「趕海」，但是能被爸爸抱著親近大海，直呼「好開心！」
乘坐輪椅一路陪伴孩子們玩耍的小梁（化名）是罕罕漫遊的工作人員，同時也是一位「瓷娃娃」罕見病患者。她也是第一次這麼近距離的接觸大海，很快就和孩子們「打成一片」， 沙在灘上拍照發(fā)朋友圈……「希望自己樂觀的生活態(tài)度能給罕見病家庭帶來更多「陽光」和希望，鼓勵他們克服困難、樹立戰(zhàn)勝疾病的信心?！剐×赫f。
當(dāng)天下午，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員還遊覽了珠海4A級景點圓明新園，孩子們在家長的陪護下徜徉於湖光山色之間，在古色古香的「皇家園林」中感受中華文化的博大精深，一路留下歡聲笑語和美好的記憶。在圓明新園有些臺階，小梁和FSHD坐輪椅的女孩需要抬輪椅的時候，其他家屬們都會一起幫忙，一個爸爸說：我們要團結(jié)，大家都在相互幫助，讓現(xiàn)場人員很似感動。
當(dāng)晚，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員登上遊輪參加珠澳夜遊，在海風(fēng)輕拂中，一覽珠澳璀璨夜景，驚嘆港珠澳大橋的雄偉壯觀，感受粵港澳大灣區(qū)建設(shè)的日新月異。在夜遊的時候，原本沉默的龍龍大喊「我來了」，十分興奮。
孩子們開心地光著腳丫在挖沙玩水（陸紹龍 攝）
「他們當(dāng)中的大部分人都是第一次出來旅遊，有的孩子隨著年齡增大會逐漸喪失行動能力，以後更少機會出來玩。」蔻德罕見病中心患者社群支持部項目官員、罕罕漫遊項目負責(zé)人何梓鍇介紹，這群「罕見的」孩子分別來自廣東、廣西、湖南、湖北、山東、浙江，他們大多由於疾病困擾輾轉(zhuǎn)於各大醫(yī)院，除了治病幾乎都沒有出過省，更談不上外出旅遊。在愛心企業(yè)「泰格醫(yī)藥」的支持下，「罕罕漫遊」通過線上招募的方式，根據(jù)出行的急迫性和旅行對孩子的意義，篩選出符合條件的罕見病家庭全免費參加「罕罕漫遊」珠海站活動。
何梓鍇表示，希望通過此次公益旅行，幫助患有罕見病的孩子們實現(xiàn)對他們來說原本遙不可及的海洋之旅夢想，在旅行中暫時忘卻病痛、享受歡樂的童年，同時也讓家長樹立生活信心、陪伴孩子更好地成長。
根據(jù)行程安排，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員3日將走進珠海長隆海洋王國，讓孩子們與海豚、帝企鵝等海洋動物「親密接觸」，開啟心靈治癒之旅。4日上午，「罕罕漫遊」珠海站活動將正式閉營。（記者 陸紹龍）
頂圖：「罕罕漫遊」珠海站旅行成員在愛情郵局沙灘上合影（陸紹龍 攝）
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